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症的時候,我想教他各種各樣的事物,以修復母子關係,讓他變成普通的孩子。因此,我心無旁騖,拼命地做強化訓練來挽救他。在當時,流行很多說法,看電視是自閉症的原因,錄音機對人有害,機械音不好等等。既然這樣,我索性把電視機放進了儲藏室——藏好電視機,單靠“人聲”教他。這樣,徹之總會說話吧!努力幹吧!現在看來,所謂僅靠遠離機械的東西,用充滿感悟的語言,多對小孩說話之類的辦法就能治癒自閉症不過是無稽之談,可當時的我亦步亦趨地遵循專家的指導,不遺餘力地執行著。

但我也不認為當時的做法一無是處。為了無是處為徹之的世界,感受他的情緒,我渾身像天線一樣張開觸覺知覺,來感知兒子發出的微弱的訊號。這種做法如今被稱為包容式的交流——接受對方,努力去理解對方的資訊,而我當時已在無意識地進行。

自閉症是腦神經受損的先天性疾病

人們對自閉症的理解與時俱進,發生了顛覆性的轉變。以前認為自閉症起因於心理問題,即母子關係冷漠、缺乏交流,使其心靈之窗關閉(心因說);現在則主張是孩子的腦神經出現了問題,是一種先天性的疾病。自閉症的診斷標準也總結如下:人際關係有問題,和人交流有障礙,行為怪異,三歲以前發病。

'自閉症的概念和治療方法也一直在變。現在有自閉症譜系障礙的廉潔,概念上比以前有所擴大,諸如高功能自閉症、阿斯伯格綜合徵之類也被認為是自閉症。因此,自閉症百人百樣,因人而異。即有智慧上沒問題的人,也有非常健談卻完全不顧對方感受的人。還有具體同樣行為特徵的ADHD(注意力缺陷多動障礙)、因認知遲緩被診斷為精神發育遲滯和學習障礙(LD)的人等等。區別和界限很難劃清,還有併發症狀。另外,醫生的見解也各不相同。因此,不要以診斷的病名來區別小孩,而要了解自己小孩的興趣、特長、欠缺的技能、感受和想法,進而實施有針對性的培養,這才是非常關鍵的。為此,我們要制定個別培養計劃和程式,對孩子進行療育、教導和輔助。'

大約在徹之進小學的時候(1979年),我聽到了一種說法:自閉症不是心理情緒障礙疾病,而是因為腦中的知覺、資訊處理機能出現了問題才發病的。比如,腦中受到器質性損壞,腦的統合化過程出現了問題;超多動的原因在於細微腦損傷,感覺刺激的知覺出現異常,語言中樞有障礙等等。可知,自閉症是一種先生性的疾病,與後天無頭。這就否定了令我頗感冤屈的所謂對小孩教育不當、感情不足造成他自閉的看法。我記得當時曾鬆了一口氣:從此再也沒有人責難我了!

(但因為專家還沒有致力於糾正自閉症源於教育不當的錯誤學說,至今錯誤的理解仍在一些老師和醫生的腦子裡根深蒂固地存在著——而這些人本應該是自閉症患兒的理解者和教育者。流弊所及,地方越偏,像以前的我一樣受冤屈的父母就越多,他們至今仍為此自責。我迫切希望專家們儘快糾正錯誤的萬歲,努力普及正確的認識。)

一方面我安心於徹之的自閉症不是由於我的過失引起的;另一方面,仔細一想:既然是“腦中的障礙”,應該是無藥可救的吧,於是心情又複雜起來。專家們所主張的各種學說、各種治療方法,眾說紛紜,令我無所適從,但有一點我理解了:自閉症是難治的病。病因和本質至今不明。現在也沒有什麼普治療良方。也就是說,無論什麼醫生、專家,都不能治癒自閉症。既然是無法治療的疾病/障礙,我就沒必要帶著徹之為治療和訓練而奔走,更何況徹之本人也厭惡折騰。我認定:無論誰都治療不了我兒子的病。我決定一邊從自閉症專家那裡學習有關自閉症的知識(自閉症的特性等),同時收集最新的療育、教育、社會福利的資訊,一邊自�

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