電視臺)“特別星期天·奔向社會”(2002年3月17日晚上20:00…21:00播出)中,看到了徹之歡快的笑顏,曾懷疑他是否真的患有自閉症。(眼見為實,這位母親在首爾會場看到徹之本人的時候,已經可以確信沒錯,徹之的確患有自閉症。)
據那位母親說,因為自言自語招致周圍人們的反感,自己和她在一起都會覺得很羞恥,所以一直在阻止女兒自言自語。
我也時常因為和徹之在一起感到羞恥而去阻止他自言自語。
比如,和徹之一起乘公交車時,徹之邊搖晃身體邊喃喃自語,引得其他乘客一齊向我側目:為什麼那個母親也不去提醒阻止一下?周圍責備的目光,使我如坐針氈。我一邊想著:和用手機大聲說話的人相比,這也不算是麻煩呀;一邊又感到羞愧,要提醒徹之注意。但是,要是直接說安靜下來,怕傷害他的自尊心,所以我一直在其口袋裡備著張卡片,上面是:噓!還有一幅圖畫,並給喜歡英語的徹之標上“PLEASE BE QUIET”(請安靜)的文字。我提醒他:請看一下衣袋裡的卡片。讓他拿出卡片,自己來理解,按自己的意志停止自言自語。(要尊重其自主性,使他能控制自己的情緒。)
即使這樣,有時也堅持不了五分鐘。我不厭其煩、幾次三番地讓他看卡片。於是徹之就說:“媽媽請待在這裡,徹之去隔壁車廂。”隨後逃走。受到父母的干涉,誰都會厭煩吧。徹之在隔壁車廂,趕到下車為止一直快樂地給鋪電話他的自言自語,洋洋自得。周圍既有皺眉頭的看客,也有饒有興致的旁觀者。
覺得羞恥的只是我,既然他本人不感到羞愧,也沒有周圍增添很多麻煩的情況下,我不妨改變一下自己的思維方式吧。不要因為我的羞恥感、我的難堪而去禁止他,這樣不也挺好嗎?
第3章:借兄弟的一臂之力
我恢復了失去的自信
在徹之成長過程中,有一個起了重要作用的好幫手。此人正是弟弟政嗣。
在徹之兩歲九個月的時候,政嗣出生了。一個月之後,徹之被宣告是殘障兒童。
殘障兒童和新生嬰兒兩者都要培養,真是困難重重……我能做到嗎?我的人生背上了這麼重的包袱,會受多少累呀……我這麼想著,相比寶寶出生的喜悅,還是不安更多一些。
但是,對於已是殘障兒童的母親,且陷入絕望的我來說,政嗣根本不是沉重的包袱,反而給了我生存下去的希望。政嗣的茁壯成長,證明了我並不是一個不會培養小孩的失敗的母親。他使我恢復了作為一個母親、作為一個人的自信。
政嗣像天使般天真爛漫。他無邪的笑臉,成了我力量的源泉。最重要的是,政嗣在徹之的成長中是一個絕好的榜樣。培養政嗣,非常愉快。原來普通孩子的求知慾如此旺盛,真令人驚歎!政嗣在一天天的成長中,學會了一項又一項的新本領。
想和徹之互動,可他總沒反應。怎樣才能使他開心?怎樣培養他才好?我毫無頭緒,作為母親的資訊喪失殆盡。但是隻要我逗政嗣,他馬上能積極回應(甚至反應比我更強烈),我的母性本能地被重新喚醒,心靈得到慰藉,與孩子們相處時也能面帶笑容。
(孩子的培養,只有父母和孩子建立起互動關係後才能變得愉快呀!)
培養政嗣讓我體驗到養育的樂趣,也激發了我的下一個信心:對徹之基本上也能採取同樣的養育方式吧。就算現在沒有迅速的回應,但是我期盼著有朝一日他會會像政嗣一樣有回應,於是決定積極向前、樂觀開朗地面對徹之。
政嗣出生前的徹之,無法理解周圍的世界,因此一直封閉在自己的世界(自閉的世界、刻板的世界)中。對徹之來說,外邊的世界是混沌一片的。隨著政嗣的成長,在這個橋樑角色的幫助